1 (edited by Erik 13-08-2012 20:43:52)

Topic: Hukommelsestab - svært for pårørende!

Min kone får pt behandlinger med ECT. Hun har i dag gennemgået femte behandling. Jeg har besøgt hende m 1-3 dages mellemrum i den periode hun har været indlagt og kunnet konstatere at hendes hukommelsestab gradvist er blevet mere udtalt. Fx var hende og jeg på en lille shoppetur, hvor hun købte lidt tøj og efterfølgende spiste vi frokost i byen. En uge og  3 ect-behandlinger senere, tager hun en bluse ud af skabet, hvor prismærket stadig sidder og spørger mig om, hvem der købt den? Hun erindrer intet om den tur - hverken tøjkøb eller frokost.  Andre ting som fx om hvornår jeg kommer på besøg, hvornår jeg sidst har været der, spørgsmål vedrørende vores 3 børn (17-19-20) som hun stiller mig gang på gang og hvor jeg må tage mig selv i ikke at sige, at det har vi jo talt om. Det er virkelig svært og hårdt at være vidne til hendes forvirring og frustration.
På den anden side har depression, angstanfald og store doser medicin jo også haft indflydelse på hendes hukommelse, men bare ikke så markant som ect. Jeg håber på at ect vil hjælpe hende til at få det bedre, for det har medicinen ikke formået.
Jeg kunne godt tænke mig at vide om der er nogle erfaringer med, hvor meget af "det glemte", der vender tilbage, når ect-behandlingerne afsluttes?

Venlig hilsen Erik

Re: Hukommelsestab - svært for pårørende!

Kære Erik,
For mit vedkommende varede det ca. 4 måneder før jeg var helt "up-to-speed" (efter 6 behandlinger), men det er vist nok ret normalt.
Jeg var lige startet på at gå til spansk på HF, da jeg fik behandling, det tog tid før de spanske ord hang ligeså godt fast som i gamle dage. Men ikke et reelt problem på sigt.

Hvis det kunne hjælpe dig, kan du læse den bog jeg har udgivet om min egen behandling.
Bedste hilsner
Margit

Re: Hukommelsestab - svært for pårørende!

Kære Erik
Ja, det er rigtigt ubehageligt med hukommelsespåvirkningerne. For det meste vender hukommelsen tilbage, men der kan godt bestå "huller" altså episoder og hændelser, som man ikke kan komme på igen. Hos nogle enkelte kan det være rigtig slemt - men forhåbentligt er det en pris det er værd at betale for at blive af med depressionen.
Det vigtigste er imidlertid - som Margit skriver - at indlæringsevnen, altså evnen til at lære nye ting, bliver bedre og normal igen.
Man skal også huske på, at depression i sig selv kan skade hukommelsen. Jeg havde en patient, som var svært deprimeret. Da han blev rask, var han meget forbitret over, at han kone slet ikke havde besøgt ham, mens han var indlagt. Det havde hun imidlertid, det var dokumenteret i journalen, men han kunne slet ikke huske det. Han havde ikke fået ECT, men det er helt sikkert, at havde han fået det, vil behandlingen have fået skylden. Imidlertid var det hans svære depression, som havde gjort, at meget lidt af det han oplevede da det var værst, blev lagret i hukommelsen.
Forhåbentligt vil behandlingen hjælpe din kone, Erik.
Mange venlige hilsner
Poul Videbech

Re: Hukommelsestab - svært for pårørende!

Tak til jer begge for svarene.
Man besluttede efter 7 behandlinger, at stoppe med ect, da det ikke havde den ønskede effekt. Desværre er hukkommelsesproblemerne der endnu, men jeg håber da at det aftager som I begge beskriver.
Lægerne har besluttet at nedbringe brugen af antidepressiv og stemningsstabiliserende medicin og satse på et terapeutisk forløb. Det sidste nye er at de vil udskrive min kone allerede på mandag og det finder jeg er lidt hurtigt, når ændringerne i medicinering og det terapeutiske forløb først er påbegyndt i dag, tirsdag.
Jeg vil tale med dem i morgen og forsøge at få en forklaring.

Venlig hilsen Erik

Re: Hukommelsestab - svært for pårørende!

Kære Erik
Jeg håber det går godt med dig og din hustru.
Selvom det lyder til at have været en meget slem omgang!
Venlig hilsen
Poul Videbech

Re: Hukommelsestab - svært for pårørende!

Advarsel om brug af ECT!
Min søn blev på grund af stress, træthed og nedtrykthed af sin læge anbefalet indlagt på psykiatrisk hospital på Amager. Han havde godt job, havde en dejlig familie med to børn og dejlig kone og fungerede socialt. Han har en høj uddannelse og var en kapacitet inden for sit fagområde.
Han var nedtrykt på grund af et for stort arbejdspres, og fordi han følte sig snydt i et dyrt huskøb.
Men han havde slet ingen  tanker om at gøre noget grimt ved sig selv. Han var bare meget træt og kunne ikke sove ordentligt.
Hans nærmeste var med ved konsultationen hos hans læge, men det var som om at hele familien i flere led skulle udfrittes om depressionstilfælde. Havde der været antydninger om selvmordsudtalelser i familien? Den nærmeste familie lod sig overbevise om, at en indlæggelse på det nærtliggende psykiatriske hospital ville give min søn ro og en god behandling.
Så rullede lavinen.
Min søn fulgte nølende,men frivilligt med til hospitalet, hvor en psykiater tog ham i konsultation. Min søn har aldrig været særligt talende eller udadvendt, men det mistolkede psykiateren. Koblede det sammen med min søns fysiske og psykiske tilstand og stillede en alt -alt for tungtvejende diagnose om depression.
Denne psykiatriker var slet ikke i sin handlemåde og opførsel sin opgave voksen. Han var efter sigende direkte ubehagelig.
Min søn blev indlagt, og allerede her blev han traumatiseret. Familien havde ingen erfaringer med psykiatere og psykiatriske hospitaler, men vi lod os overbevise om, at en behandling var det bedste. Allerede få dage efter indlæggelsen blev familien rådet til at anbefale ECT. Der var jo så gode resultater, og det var kun en svag ufarlig strøm som skulle igennem hovedet. Min søn vægrede sig, men lægepresset blev for stort og bakket op af den nærmeste godtroende familie.
Hospitalets piece om ECT og hospitalets læger udtalte, at behandlingen var ufarlig.
På nettet læste jeg om ECT og de gode erfaringer bl.a. Poul Videbech. Meget få advarsler.
Den tunge første psykiatriske diagnose forfulgte min nu meget traumatiserede søn. Han fik 12 ECT behandlinger.
Hans hukommelse blev ødelagt og er kun delvist kommet tilbage nu efter TRE år. Hans store uddannelse er ødelagt. Hans familie og hele liv er gået i opløsning. Han er traumatiseret og blevet menneskefjendsk og har af gode grunde vendt den familie ryggen, der troede på lægerne og ikke lyttede nok til ham.
Lægerne på Amager bruger ikke kun ECT til dyb depression, de bruger den lempfældigt og uforsvarligt. Min søn var langtfra dybt deprimeret.

Svendaage.

Re: Hukommelsestab - svært for pårørende!

Kære Svend Åge
Tak fordi du deler din rædsomme oplevelse i dette forum.
Først og fremmest går det mig meget ondt for din søn og jeres familie.
Jeg har aldrig i mit liv oplevet så svært et tilfælde som det du beskriver. Jeg kender jo intet til hans journal eller tilfælde udover, hvad du skriver her. 
Men meget af det du beskriver er slet ikke typisk for de bivirkninger, der kan være ved ECT. Om din søn har oplevet ekstremt sjældne bivirkninger eller der er noget andet på færde, skal jeg ikke kunne sige. Måske har diagnosen været forkert eller sygdommen har udviklet sig til noget langt værre? Men uanset kan jeg godt forstå situationen er rædselsfuld for jer.

Jeg ved godt det ikke er nogen trøst for jer, men jeg har iværksat et forskningprojekt, hvor man ved hjælp af nyeste scanningsteknik vil se om der er det mindste tegn til hjerneskade efter behandlingen. I medfør af de projekt, har vi undersøgt mennesker, der får ECT på flere psykiatriske centre incl. Amager (vi startede for 3 måneder siden), og vi synes faktisk, det ser ud som om, de bruger behandlingen fuldstændigt fornuftigt.

Desuden arbejder jeg på at lave et projekt til en dygtig psykolog, hvor vi vil undersøge evt. hukommelsesgener nøjere.

Endelig: ved du, at han kan søge patienterstatningen om en erstatning? Det kan være en form for plaster på såret. Men jeg ved selvfølgelig ikke hvordan de vil vurdere egen.

Venlig hilsen
Poul Videbech
Professor

Re: Hukommelsestab - svært for pårørende!

Tak for dit svar!

ECT behandlingen indvaliderede min søn. Udover at hans hukommelse er skadet, lider han også af en kronisk hovedpine.
Han tager ikke psykopharmica eller anden medicin, og fik det kun under behandlingen på pskykiatrisk hospital på Amager. Han tager ikke og vil ikke have piller af nogen art.
Han har ingen tillid til læger og psykologer, da de ikke kan eller vil forstå risikoen ved ECT og følgevirkningerne.
Han fik kun et sporadisk og lidet menneskeværdigt tilbud om opfølgning på det lokale psykiatriske center.
Han er og var handlingslammet og frustreret over at han, der jo ikke havde gjort nogen noget ondt, skulle få en så hård skæbne.
En dygtig og vellidt mand med en dejlig familie blev ødelagt af psykiatre og hans nærmeste godtroende famile.
Vi som pårørende lever nu i sorg og anger på grund skyldfølelsen i, at vi var delagtige i hans behandling. Vi burde selvfølgelig have vidst bedre.
De par psykologer jeg har konsulteret for mig selv, har ikke evnet at gøre noget positivt.
Patientklagenævnet har ikke været inde i billedet endnu. Vi har hele tiden håbet på en bedring, men den mørke dyne over hvort sind har handligslammet os.
Men kan livsglæde og livskvalitet gøres op i penge?
Poul Videbech, jeg håber på, at du vil tage denne ECT advarsel til dig , og advare og oplyse dine kolleger på de psykiatriske hospitaler og meget gerne offentligheden om denne risikofyldte behandlingsform.
Det er ikke bare en ufarlig strøm der bliver ledt gennem hovedet og udretter positive mirakler.

Svendaage